ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വിലകൂടിയ മരുന്നായ ലിബ്മെൽഡി; ഇനി അയർലണ്ടിൽ ഉപയോഗത്തിന് ലഭ്യമാകും

ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വിലകൂടിയ മരുന്നായ ലിബ്മെൽഡി, വില സംബന്ധിച്ച് നിർമ്മാതാവുമായി നടത്തിയ ചർച്ചകളെത്തുടർന്ന് അയർലണ്ടിൽ ഉപയോഗത്തിന് ലഭ്യമാകും. 

ഒറ്റത്തവണ ഡോസിനുള്ള മരുന്നിൻ്റെ യഥാർത്ഥ വില 2.8 മില്യൺ യൂറോ ആയിരുന്നു. Beneluxa  മുൻകൈയെ തുടർന്നാണ്, അയർലൻഡ്, ബെൽജിയം, നെതർലാൻഡ്സ് എന്നീ രാജ്യങ്ങൾ ചേർന്ന് നിർമ്മാതാക്കളായ ഓർച്ചാർഡ് തെറാപ്പിറ്റിക്സുമായി നടത്തിയ ചർച്ചകളിലൂടെ ഈ മുന്നേറ്റം.

കുട്ടികളിലെ ഉപാപചയ വ്യവസ്ഥയെ ബാധിക്കുന്ന അപൂർവവും ജീവൻ അപകടപ്പെടുത്തുന്നതുമായ പാരമ്പര്യ രോഗമായ മെറ്റാക്രോമാറ്റിക് ല്യൂക്കോഡിസ്ട്രോഫി ( Metachromatic leukodystrophy - or MLD) ചികിത്സിക്കാൻ മരുന്ന് ഉപയോഗിക്കുന്നു. കുട്ടികളിലെ ഈ രോഗാവസ്ഥ തലച്ചോറിനെയും നാഡീവ്യൂഹത്തെയും ഗുരുതരമായി നശിപ്പിക്കുന്നു.

ലിബ്മെൽഡി തയ്യാറാക്കാൻ, രോഗിയുടെ മജ്ജയിൽ നിന്നോ രക്തത്തിൽ നിന്നോ മൂലകോശങ്ങൾ അടങ്ങിയ ഒരു സാമ്പിൾ ശേഖരിക്കുന്നു. ഒരു ഡ്രിപ്പ് വഴി ഇൻഫ്യൂഷൻ ആയി നൽകുന്ന മരുന്ന് ഒരു സിരയിലേക്ക് മാറ്റുന്ന തരത്തിലാണ് ഇവ പരിഷ്കരിച്ചിരിക്കുന്നത്. അഞ്ച് വർഷത്തിനുള്ളിൽ ഇവിടെയുള്ള മൂന്ന് കുട്ടികൾക്ക് ചികിത്സ നൽകുമെന്നും ഐറിഷ് രോഗികൾ ചികിത്സയ്ക്കായി സ്പെയിനിലേക്ക് പോകുമെന്നും കണക്കാക്കപ്പെടുന്നു. പൂർണ്ണമായ ചിലവിൽ ഏകദേശം 10 മില്യൺ യൂറോ വരുമെങ്കിലും കുറഞ്ഞ ചിലവ് ചർച്ച ചെയ്തു.

ലിബ്മെൽഡിയുടെ കുറഞ്ഞ ചെലവ് വെളിപ്പെടുത്തിയിട്ടില്ലെങ്കിലും, അത് ചികിത്സിക്കുന്ന രോഗികളുടെ വിവിധ ഉപഗ്രൂപ്പുകളെ ആശ്രയിച്ചിരിക്കും. ചില സന്ദർഭങ്ങളിൽ ഏകദേശം 25% മുതൽ ഏകദേശം 65% വരെ വില വ്യത്യാസപ്പെടാം. ഇവിടെ മരുന്ന് ഉപയോഗിക്കുന്നതിന് ഹെൽത്ത് സർവീസ് എക്‌സിക്യൂട്ടീവ് അനുമതി നൽകിയതായി ആരോഗ്യമന്ത്രി സ്റ്റീഫൻ ഡോണലി അറിയിച്ചു. ഈ രോഗാവസ്ഥയുള്ള കുട്ടികളുടെ ജീവിതത്തിൽ ഈ മരുന്ന് കാര്യമായ ഗുണം ചെയ്യുമെന്ന് അദ്ദേഹം പറയുന്നു. Beneluxa ചർച്ചകൾ 2022 ഡിസംബറിൽ ആരംഭിച്ചെങ്കിലും വില സംബന്ധിച്ച് ആ സമയത്ത് നിർമ്മാതാവുമായി ഒരു കരാറും ഇല്ലാതിരുന്നതിനെ തുടർന്ന് ഇത് അവസാനിച്ചിരുന്നു.